Fotoğraf: Antalya’da SMA hastası 3.5 yaşındaki Uğur Kanat, 6 cihaza bağlı şekilde hayata tutunuyor. Annesi Nurgül Kanat “5 dakika bile yanından ayrılsam çocuğumu kaybedebilirim” diyor. (DHA)
Gamze Akkuş İlgezdi, SMA hastası bebeklerin yüksek maliyetli tedavilerinin SGK’nın ödeme listesinde yer alması için Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanı Zehra Zümrüt Selçuk’a birer soru önergesi vererek, yaşanan ölümlerin önüne geçebilecek çağrıda bulundu.
İlgezdi, genetik bir hastalık olan SMA’nın bebekler için ölümcül olduğunu hatırlatarak, “SMA hastalığı hareket edebilmemiz için gerekli olan SMN1 geninin vücutta var olmaması sebebiyle, beslenme ve solunum kaslarının gelişememesine, sinyal alamayan motor nöronların zamanla ölmesine sebep olduğu için günümüzde çocuk ölümlerinin bir numaralı sebebi olarak kayıtlara geçmektedir” dedi.
‘TEDAVİNİN MALİYETİ 2.5 MİLYON DOLAR’
5 tipi olan hastalığın en ölümcül olanının TİP 1 olduğunu açıklayan İlgezdi, “Hastalığın tedavisinde kullanılan Zolgensma adındaki gen terapisi yalnızca Amerika ve İsrail’de yapılabilmektedir. Bu tedavinin maliyeti 2.5 milyon dolardır” diye konuştu.
Genel Başkan Yardımcısı Gamze Akkuş İlgezdi, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’ya SMA’nın en ölümcül olan Tip1 hastaları için umut olan Zolgensma tedavisinin SGK bedeli ödenecek ilaçlar- tedaviler listesine alınması için bir çalışma yapılıp yapılmayacağını sordu.
İlgezdi, Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanına da “En ölümcül olan Tip1 hastaları için umut olan Zolgensma gen terapisinin SGK bedeli ödenecek ilaçlar- tedaviler kapsamına alınması için bir çalışmanız var mıdır?” sorusunu yöneltti.
İlgezdi, tedavinin ödeme kapsamına alınması ile SMA hastalığından bebek ölümlerinin önüne geçileceğini kaydederek, “SMA Tip1 hastası bebeklerin aileleri çaresiz. Rüzgar Erdoğan bu bebeklerden biri. Ailesi yardım kampanyası düzenleyerek gerekli parayı bulmayı ve çocuklarının ölümüne engel olmaya çalışıyor. Bebeklerinin sağlığına kavuşması ailelerin tek hayali. Rüzgar bebek ve aynı durumda olan, olacak bebekler için Sağlık Bakanlığının; Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının umut olmasını bekliyoruz. Bu tedavi ödeme kapsamına alınırsa bebekler yaşayacak” dedi.
